Os cuidados paliativos são extremamente importantes para garantir dignidade e promover o máximo de qualidade de vida e conforto ao doente. Os cuidados paliativos precoces reduzem internações desnecessárias e o uso de serviços de saúde. Estes cuidados fazem-se com base nas necessidades de saúde pelo elevado sofrimento associado à doença dos utentes e não apenas no diagnóstico.
Segundo a definição da Organização Mundial de Saúde (2002), os cuidados paliativos são uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos doentes e suas famílias, quando sofrem de doença crónica, progressiva e incurável, através da prevenção e alívio do sofrimento, por meio da identificação e da avaliação precoce da dor e de outros problemas físicos, psicossociais e espirituais. Devem ser prestados por meio de serviços de saúde integrados e centrados na pessoa, que prestem atenção especial às necessidades e preferências do indivíduo.
Os cuidados paliativos são um alívio e um reconforto numa fase particularmente difícil, em que a doença passa a ser vista como algo secundário. Apenas e só o bem estar do doente importa. Não existe, no entanto, o objetivo de acelerar a morte, mas sim a aceitação e reconciliação do doente. Estes cuidados encaram a morte como um processo natural da vida, sendo importante reconhecê-la como tal e promovem ainda uma abordagem global e holística do sofrimento do doente na vertente física, psicológica, social, espiritual e cultural, pelo que exige uma abordagem multidisciplinar. Prolongam-se pelo período do luto de modo a colmatar as necessidades da família.
É importante entender que a família é normalmente a base emocional do doente, sendo de extrema importância que o apoio se estenda a ela. Neste sentido, os cuidados paliativos integram também o apoio aos familiares, refletindo-se o mesmo maioritariamente no campo psicológico, podendo alargar-se também ao processo de luto.
Cuidar de uma pessoa em situação paliativa e da sua família implica atender às necessidades não só numa dimensão física, mas também biopsicossocial, de modo a que o cuidado prestado seja feito com qualidade e que responda de forma assertiva às necessidades identificadas.
O sofrimento
A doença terminal tem normalmente associados um conjunto de problemas (não só físicos), que determinam sofrimento de intensidade diferente para aqueles que a vivem. O sofrimento não é um sintoma nem um diagnóstico, mas uma experiência humana muito complexa. Como a realidade do sofrimento é individual e pessoal, há sempre a necessidade de considerar os aspetos únicos e particulares em cada caso. Aquilo que causa sofrimento num doente pode não causar necessariamente sofrimento noutro, num familiar ou no profissional que o apoia.
Alguns aspetos que habitualmente estão considerados como as principais fontes de sofrimento para os doentes terminais:
perda de autonomia e dependência de terceiros;
sintomas mal controlados;
alterações da imagem corporal;
perda de sentido da vida;
perda da dignidade;
perda de papéis sociais e estatuto;
perda de regalias económicas;
alterações nas relações interpessoais;
modificação de expectativas e planos futuros, e;
abandono.
A comunicação
A comunicação funciona como uma estratégia terapêutica de intervenção no sofrimento e controlo de sintomas associados à doença avançada e terminal, pelo que esta deve ser eficaz.
Em cuidados paliativos os profissionais de saúde devem ser facilitadores da comunicação entre si, doentes e familiares. Uma boa comunicação reduz o isolamento do doente e diminui a incerteza e os medos, aumenta a sua capacidade de adaptação e favorece a realização de objetivos conjuntos em relação à terapia e cuidados. A comunicação é essencial para que se possa:
Trabalhar assuntos inacabados;
Reconhecer quais as prioridades no fim de vida;
Promover a dignidade durante todo o processo de cuidado;
Estimular a autonomia do doente nas decisões sobre a sua vida e tratamentos;
Trabalhar a aproximação da morte, e;
Facilitar o luto antecipado dos doentes e familiares.
O papel da família
Os profissionais que prestam cuidados paliativos vêm a sua intervenção centrar-se também na família do doente, pois a família também enfrenta vários problemas de reestruturação e readaptação não só no decurso da doença mas também depois da morte. A família constitui um apoio fundamental para os doentes crónicos, nomeadamente na fase de doença avançada, incurável e progressiva. A crise que o sofrimento em cuidados paliativos representa atinge não só o doente como todos aqueles que lidam com ele e que lhe estão afetivamente ligados.
Cuidar de um doente em fase terminal, além de ser um desafio por todas as necessidades específicas que exige, representa uma sobrecarga familiar, que se faz acompanhar de um grande impacto emocional.
Estratégias para lidar com doentes em cuidados paliativos:
De vez em quando, acene com a cabeça para mostrar que continua a estar atento;
Se o doente parar a meio de uma frase, repita as suas três últimas palavras; isto permite que ele prossiga, sugestão que é geralmente aceite;
Explore as pistas, por exemplo, se o doente disser: «É como a doença da avó», pergunte: «O que é que quer dizer com é como a doença da avó?»;
Devolva as questões, por exemplo: «A que é que julga que a operação se destinava?»;
Faça perguntas sobre os sentimentos, por exemplo: «Como é que isso o fez/faz sentir-se?»;
Valide os sentimentos, por exemplo: «É natural que se sinta assim.»;
Observe a linguagem corporal e pondere as pistas não-verbais;
Resume e verifique em que medida compreendeu os problemas do doente;
Se existe uma longa lista de problemas, peça ao doente que indique a respetiva prioridade.